THL: Diabetesrekisteri raivaa tietä Kanta-tietojen hyödyntämiselle tutkimuksessa ja tiedolla johtamisessa
Pilottiprojektissa Kanta-palveluista kerätyt tiedot toimivat perustana kansalliselle diabetesrekisterille, jonka avulla voidaan seurata ja kehittää diabeteksen hoidon laatua.
Diabetesrekisterin tiedonkeruuta koskevassa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) pilotissa on saatu ensimmäisiä kokemuksia Kannan Potilastiedon arkiston hyödynnettävyydestä toisiokäytössä, kuten tutkimuksessa ja tiedolla johtamisessa.
Kanta-palveluihin tallennetaan laajasti niin yksityisten kuin julkisten sote-rekisterinpitäjien asiakas- ja potilastietoja. Kanta-tietovarantojen kautta kansallista tietoa voidaan kerätä yhdestä paikasta ilman ylimääräistä kirjaamistyötä. Tämä säästää yhteiskunnan resursseja ja antaa sote-ammattilaisille aikaa keskittyä varsinaiseen työhönsä.
Diabeteksen hoito kehittyy
Pilotissa saatiin lisätietoa diabeteksen ja sen lisäsairauksien esiintyvyydestä sekä niiden seurannassa käytettävistä laboratoriotutkimuksista kansallisella tasolla.
Potilastiedon arkisto vaikuttaa käyttökelpoiselta tietolähteeltä diabeteksen seurannassa käytettävien laboratoriotutkimusten kansalliselle seurannalle ja vertailulle. Diagnooseihin ja toimenpidekoodeihin perustuva lisäsairauksien esiintyvyyden arviointi ja hoidollisten alaryhmien muodostaminen onnistuivat pääsääntöisesti hyvin.
Pilotissa löydettiin myös Potilastiedon arkistoon tallennettavien tietojen kehittämiskohteita. Kuvantamistietojen tallentuminen on puutteellista, ja siksi diabeettisen silmäsairauden seurannan toteutumisesta ja vaikuttavuudesta ei saatu tietoa.
Tiedon laatua parannetaan yhteistyöllä
Jatkokehitystä entistä kattavampien tietojen turvaamiseksi tehdään yhteistyössä THL:n, Kanta-palvelujen, sote-organisaatioiden, tietojärjestelmätoimittajien, sote-ammattilaisten ja potilaiden kanssa. Työtä jatketaan myös sosiaali- ja terveysministeriön Valtava-hankkeessa, jossa kehitetään sosiaali- ja terveydenhuollon tietotuotantoa.
Luotettavan tiedon tuottamiseen vaikuttaa niin yhtenäinen kirjaaminen, oikeiden koodistojen käyttö kuin toimivat rajapinnat tiedonsiirrossa.
Pilotti raivaa tietä Kanta-tietojen toisiokäytölle
Pilotin kokemuksista voidaan oppia myös muiden laaturekisterien ja kansallisten sote-tietovarantojen kehittämisessä.
Vuonna 2019 voimaan tulleen lain sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (toisiolaki) myötä Kanta-tietojen toisiokäyttö helpottuu ja tehostuu. Laki mahdollistaa sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisen käsittelyn ja käytön muun muassa tutkimuksessa ja tiedolla johtamisessa.
Lue lisää
- Lue tiedote kokonaisuudessaan: Diabetesrekisteri raivaa tietä Kanta-tietojen hyödyntämiselle tutkimuksessa ja tiedolla johtamisessa (thl.fi)